Karácsonyi csodában bízik az SMA-beteg Tomika édesanyja

Már 600 millió megvan a génterápiához szükséges 700 millióból. A hétéves Galó Tomika családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, a gerincvelői izomsorvadással küzdő kisfiú itthon nem kaphatja meg a kezelést. Túl idős, ezért utasították el a kérelmét. A betegség az elmúlt két évben leginkább a nyeléshez használt izmait pusztítja. Az édesanyja bízik a karácsonyi csodában.

Mostanra már minden ételt pépesíteni kell neki, ezért kell kezelést váltanunk, mert hiába jár ő már a korlátnál a gyógytornászával segédeszközökkel, ha mellette megvan az az esély, hogy bármikor félrenyel – magyarázta az RTL Híradónak a kisfiú édesanyja, Hornischer Anikó.

Az édesanyja azt reméli, a génterápia segíthet. Ez egy több mint 700 milliós készítmény, amit Magyarországon egyedi méltányossággal ingyen kaphatnak SMA-s gyerekek. De csak azok, akik nem múltak el kétévesek és a súlyuk nem haladja meg a 13 és fél kilót. Az európai ajánlásban nincs életkori megkötés és 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek súlyát. Kérték itthon Tomikának is a gyógyszert, de elutasították őket.

„Időnk nincs, ő jelen pillanatban 17 kiló és 21 kilóig meg kell kapnia” – mondta az édesanya, aki karácsonyi csodára vár, hogy összegyűljön a hiányzó 100 millió. (Fotó: RTL)

Megosztás

KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON !